מערכת ASKY פותחה על מנת לסייע בזיהוי הצורך להערכה מקיפה לאפשרות של אוטיזם אצל ילדים ונוער בגילאי 4-18 שהתנהגותם מעוררת דאגה או שייתכן שהם על הרצף האוטיסטי (הנקרא בעבר גם תסמונת אספרגר). מערכת ASKY אינה נותנת אבחון, אלא הערכה מקדימה בתחומי התקשורת החברתית, רגישויות, והתנהגויות מצומצמות וחזרתיות, על מנת לבסס החלטה לגבי הצורך באבחון דיאגנוסטי על ידי מומחים בתחום.
השימוש ב- ASKY הוא קל
לאחר רישום למערכת (כתובת דוא"ל וסיסמה) מוצגות מספר שאלות לגבי הילד/ה הנבחנ/ת – שם, תאריך לידה ומין. שאלון ההערכה מותאם לתשובות שניתנות. ניתן לבחור את שפת שאלון ההערכה (לעת עתה עברית, ערבית או אנגלית). המשתמשים יכולים למלא את השאלון בעצמם או להעביר לאדם אחר למלא.
שאלון ההערכה מורכב משלושים היגדים– משפטים שמתארים התנהגות.
על המשיב לענות ב"מסכים" או "לא מסכים" עבור כל היגד. תחת כל היגד מוצגות דוגמאות שמדגימות כיצד ההיגד יכול לבא לידי ביטוי אצל ילדים שונים. על המשיב לסמן את הדוגמאות המתאימות. במקרה של התלבטות ניתן להפסיק ולחזור אל ההערכה מאוחר יותר או לאחר מספר ימים ע"י התחברות מחדש אל המערכת. כמו כן ניתן להוסיף הערות, הרחבות או דוגמאות נוספות עבור כל היגד. בסיום, המערכת מנתחת את ההתנהגויות המדווחות, מחשבת תוצאה באמצעות אלגוריתם ייחודי ומפיקה דו"ח.
את התוצאות ניתן להוריד, לשמור או להדפיס
ניתן גם לחזור ולהתחבר אל המערכת על מנת לצפות בתוצאות. התוצאות כוללות המלצה לגבי הצורך באבחון, ולאיזה סוג של אנשי מקצוע כדאי לפנות. בתוצאות מופיעה גם טבלה שמייחסת את ההתנהגויות המדווחות לקריטריוני האבחון הקליניים של הפרעה על הרצף האוטיסטי. טבלה זו תשמש אתכם בשיחה עם רופא הילדים, עם הצוות החינוכי או עם הגורם המאבחן.
מערכת ASKY (לשעבר עולמיינד/OlaMind) פותחה ע"י רחל לביא, אמא לחמישה ילדים נפלאים ועורכת מדעית במקצועה. רחל חוותה שוב ושוב עד כמה קשה להסביר לרופאים, מורים ואנשי מקצוע אחרים את קשייו של הילד. המאמץ שנדרש כדי להגיע לאבחון מלא ומדויק שמביא לטיפול מועיל ומשמעותי הוביל את רחל לחקור את הנושא ולפתח שיטת הערכה מקדימה לעזור לאנשים אחרים במצבים דומים.
להורים
מערכת ASKY תומכת בהורים באמצעות הערכה מקדימה וקלה לביצוע שמבהירה את המצב עבור ההורים ותומכת בהחלטתם לבצע אבחון מלא עם אנשי מקצוע מתאימים, במידה ונדרש אבחון לאוטיזם. (בשפה המדוברת לעיתים מדברים על אבחון אספרגר או אבחון אוטיזם בתפקוד גבוה).
לרופאים ומטפלים
מערכת ASKY מציעה כלי דיגיטלי קל לשימוש להערכה בתקשורת חברתית, התנהגויות מצומצמות וחזרתיות ורגישויות אצל ילדים ונוער, על פי הקריטריונים של ה-DSM-5 להפרעה על הרצף האוטיסטי (ASD). ניתן להעביר את שאלון ההערכה אל הורי הילדים. דו"ח התוצאות יתמוך במאמצך לספק להם עצה ממוקדת ומבוססת ממצאים לגבי השלבים הבאים, כולל אבחון אוטיזם (ASD), במידת הצורך.
לאנשי חינוך
מורות ואנשי חינוך אחרים עשויים לעבוד עם ילדים שמתקשים להבין מצבים חברתיים נכון או שמתנהגים בצורה לא מותאמת. אנשי מקצוע אלה יכולים להפנות את ההורים אל מערכת ASKY או למלא שאלון בעצמם על מנת להבין טוב יותר את הקשיים של הילד, וליצור בסיס לשיחות מועילות בין מורים והורים לגבי צרכי הילד.
מהימנות מערכת ASKY נבדקה במחקר מקיף ובו הורים השיבו על שאלונים לגבי 197 ילדים בגילאי 4-18. לחלק מהילדים היה אבחון על הרצף האוטיסטי, ASD, (קבוצת ASD, 65 ילדים) ולחלקם לא (132 ילדים). בתוך הקבוצה ללא אבחון ASD היו 77 ילדים ללא כל אבחון (קבוצת TD) ו-55 ילדים שלהם אבחון אחד או יותר של מצב אחד או יותר עם תסמינים שדומים לתסמינים של ASD (קבוצת OTHER). המחקר בדק האם המלצת המערכת תואמת את האבחון בפועל, כלומר האם המערכת המליצה לגשת לאבחון ASD לילד שאכן אובחן עם ASD, והאם המערכת איננה נותנת המלצה לאבחון ASD עבור ילד שאין לו אבחון כזה.
ניתוח תוצאות ראשוני הראה שכאשר כוללים את הילדים שלכאורה "מבלבלים", שלהם אבחונים של מצבים שאינם ASD, ASKY מזהה שאכן יש ASD ב-92% מהמקרים (כלומר רגישות המערכת היא 92%), ומזהה שאין ASD כאשר באמת אין אבחון ל-ASD ב-76% מהמקרים (כלומר ספציפיות המערכת היא 76%). במחקר, אחוז הילדים עם אבחונים שאינם ASD היה גדול פי כמה וכמה מהאחוז של ילדים כאלה באוכלוסייה הכללית. כאשר מקרים אלה הופרדו ורק הנתונים של הקבוצות המובהקות (ASD ו-TD) נותחו, ASKY זיהה נכון ילדים ללא ASD ב-87% מהמקרים, וילדים עם ASD ב-92% מהמקרים.
תוצאות אלה הן טובות מאוד עבור שאלון מסוג זה.
במסגרת המחקר לא ניתן היה לבדוק האם לילדים בקבוצת OTHER שקיבלו המלצה לגשת לאבחון ASD אכן יש ASD. יתכן מאוד שבקבוצה זו היו לא מעט ילדים שבמהלך השנים צברו אבחונים שונים מבלי שהאפשרות של ASD נבדקה, ואכן לרבים מהם היו 4 אבחונים או יותר. למערכת ASKY יש את הפוטנציאל לעזור דווקא לילדים אלה בכך שהיא תבדוק האם יש בסיס להפנייתם לאבחון ASD.
יש לציין שמערכת ASKY אינה מספקת אבחון. רק פסיכולוג, פסיכיאטר או נוירולוג המוסמכים לכך יכולים לתת אבחון. מטרתה של מערכת ASKY להיות תומכת החלטה בשלבים שבהם התעורר חשש לגבי הילד ולספק תובנות לגבי הצעדים המומלצים לגביו.
אצל ילדים רבים ההפרעה על הרצף האוטיסטי או ההפרעה בתקשורת החברתית מוסוות. המבוגרים הסובבים אותם, כולל אנשי החינוך, המטפלים והרופאים, אינם מקשרים בין הקשיים שחווה הילד, בחברה, בבית הספר ובבית לבין המצב הקליני שמתאר קשיים אלה.
הסיפורים הבאים מבוססים על מקרים אמיתיים, בשינוי שם ופרטים מזהים, שמדגימים את חשיבותו של אבחון מוקדם ונכון.
ASKY מיועדת לשימוש עם ילדים בעלי אישויות והתנהגויות מגוונות אשר להם קשיים בתקשורת חברתית, קשיים חברתיים, התנהגות לא מותאמת, רגישות סנסורית והתנהגויות נלוות. לחצו כאן לקרוא מגוון תיאורים אמיתיים של ילדים אשר ASKY עשוי לעזור להם.
כן. ASKY בוחן תקשורת חברתית והתנהגויות ורגישויות נלוות. הדו"ח שמפיק ASKY יוצר תמונה מלאה של הקשיים האלה ומייחס אותם למונחים הקליניים. הבנה של יסוד הקושי שממנו נובעות ההתנהגויות והתגובות של הילד מאפשרת לקחת יסוד זה בחשבון גם בבית וגם במסגרת החינוכית. צעד ראשון זה נחוץ עבור כל ילד. עבור חלק מהילדים יתכן שזה כל מה שנדרש.
ASKY עוזרת במיוחד במקרה כזה. ASKY נבנתה על מנת לעזור להורים מודאגים ולבוגרים אחרים שנמצאים במגע עם הילד:
לאחר שימוש ב-ASKY יהיה לכם מידע לגבי התחומים הספציפים שבהם הילד חווה קשיים, לגבי אפשרות התאמה בין התנהגות הילד לבין תבניות התנהגות קליניות, ולגבי סוג אנשי המקצוע שאליהם כדאי לפנות על מנת לאבחן קשיים כאלו. יהיה בידיכם גם דו"ח שמייחס את התנהגויות הילד לקריטריונים קליניים. את הדו"ח תוכלו לשמור, להדפיס ולהשתמש בו כבסיס מנחה לשיחה עם רופא הילדים ועם מומחים אחרים.
ילדים עם קשיים בתקשורת חברתית יכולים להתפרץ בזעם על הדברים הכי קטנים או להימנע מחברת בני גילם "כי כולם טיפשים". לחלופין יכול להיות שהם מרגישים נהדר אך הסובבים אותם (במשפחה, בבית הספר) חווים לחץ בתגובה להתנהגותם. יתכן שילדים אלו מרגישים מצוין למרות שלעיתים קרובות הם מוצאים את עצמם רבים עם אחרים או דחויים חברתית ( מצב שהם עשויים לשייך לטיפשות או לחוסר הגינות של כל האחרים).
ההערכה המקדימה של ASKY יכולה להצביע האם מצבים אלה נובעים מאוטיזם או מקשיים בתקשורת חברתית. ASKY תציע איזה סוג אבחון, אם בכלל, מומלץ עבור הילד, וסוגי המומחים שאליהם כדאי לפנות. המידע שתקבלו יקל עליכם להחליט האם להתקדם לכיוון של אבחון פורמלי.
מטרתה של ASKY היא לאפשר למבוגרים, ובמיוחד להורים, להבין את הקשיים של ילדם ולספק כלי שמקל על העברת תובנות אלה לאחרים.
ASKY לא מספק אבחון ולא מחליף אבחון. למידע נוסף ראו את השאלה הבאה.
לאו דווקא. אפשר לאבחן אוטיזם רק אם, בנוסף לתסמינים (עכשיו או בעבר) הקשורים לתקשורת חברתית והתנהגויות/רגישויות סנסוריות, היו לילד גם תסמינים כאלה לפחות במידת מה כאשר היה צעיר מאוד (במהלך התפתחותו המוקדמת). כמו כן צריך לפסול אפשרויות אחרות שלהן תסמינים חופפים.
לדוגמה—חרדה חמורה מתמשכת יכולה לגרום לילדים להימנע מלהסתכל באנשים רוב הזמן. כתוצאה מכך הם יפספסו רמזים חברתיים רבים ואט אט יפתחו פער במיומנויות חברתיות ביחס לבני גילם. במקרים מסוימים הם גם יאמצו גינונים עצבניים או התנהגויות חזרתיות על מנת לנסות לשלוט בחרדה שלהם. ילדים אלה יכולים להראות כמו ילדים על הרצף האוטיסטי אבל למעשה יכולת הלמידה החברתית שלהם היא כמו של כל ילד אחר. לכן אם החרדה תטופל ניתן יהיה לצפות לשיפור משמעותי במיומנויות החברתיות שלהם.
דוגמה נוספת—בעיית קשב וריכוז חמורה יכול לגרום לכך שילד לא שם לב לרמזים חברתיים (וכך נפתח פער בלמידה החברתית שלהם) ולכך שילד פועל לפני שהוא מספיק לחשוב (כך שתגובת הילד יכול להיות לא מותאמת). ילדים אלה יכולים להראות כמו ילדים בעלי ASD אבל למעשה יכולת הלמידה החברתית שלהם היא כמו של כל ילד אחר. לכן כאשר הפרעת הקשב מטופלת (כמו על ידי טיפול תרופתי) ניתן יהיה לראות שיפור משמעותי בתפקוד החברתי שלהם.
לתסמונות רבות נוספות תסמינים חופפים עם הרצף האוטיסטי. למומחים בעלי ניסיון רב באבחון אוטיזם קיימת היכולת הטובה ביותר לאבחן באופן מהימן האם הקשיים של ילד נובעים מהיותו על הרצף האוטיסטי או מסיבות אחרות.
כל עוד שילדים מרגישים טוב עם עצמם וגם היחסים שלהם במשפחה ובבית הספר בסדר, ייתכן שאין צורך באבחון מלא לאוטיזם או לתחום התקשורת החברתית.
מצד שני, כדאי לפקוח עין על המצב. ילדים עם בעיות בתקשורת חברתית עלולים להתדרדר במהירות ממצב "מסתדר" למצב "שרוף". למשל, ילד שהסתדר מבחינה חברתית בגיל שש עשוי למצוא את עצמו בהתמודדות לא קלה בגיל תשע ובמצב שממש מעורר דאגה בגיל שתים עשרה. סיבה עיקרית לכך עשויה להיות פער מצטבר בכישורים חברתיים בינו ובין שאר הילדים בני גילו.
ההערכה המקדימה של ASKY תעזור לכם להבין לאילו היבטים בהתנהגות צריך לשים לב ותעצים אתכם לפנות לעצת מומחה בזמן המתאים אם מצבו של ילדכם משתנה.
השאלה היחידה שצריכה לעמוד לפניכם היא האם אבחון פורמלי עשוי לעזור לילדכם או לא. אם התשובה היא לא, אין שום טעם לאבחן אותו. החיסרון העיקרי בעיניהם של הורים רבים הוא האפשרות שאבחון יגרור בעקבותיו סטיגמה. לכן, לפני הכניסה לאבחון, עליכם לברר האם היתרונות שעשויים להיות מופקים ממנו עולים על החסרונות.
היתרונות העיקריים בעריכת אבחון פורמלי לאוטיזם הם:
א. מתן אפשרות למערכת החינוך להתגמש ביחס לצרכי הילד. האבחון הפורמלי מאפשר למערכת החינוך לשנות את הגישות החינוכיות שמורות, יועצות בית הספר וקלינאיות תקשורת נוקטות בהן, דבר שיוביל לשיפור הקשר בינן ובין הילד. אבחון פורמלי יאפשר גם תמיכות בתוך כתלי בית הספר (סייעת, הארכת זמן במבחנים, הפניית שעות ללימוד מיומנויות חברתיות ועוד).
ב. מתן גישה לטיפולים יעילים יותר. טיפול שממוקד בקשיים של תקשורת חברתית כרוך בהקניה של מיומנויות חברתיות. קיימות תכניות לימוד מאוד יעילות אך הן אינן זמינות עבור ילדים שלהם אין אבחון פורמלי.
ג. אפשרות שילדתכם או ילדכם יפגשו אחרים כמותם. חוויה כזו יכולה להיות מאוד מחזקת. אבחון פורמלי יכול לפתוח דלתות גם לקבוצות תמיכה לאחים ולהורים.
ד. שיפור יעילות הטיפול גם בתחומים אחרים שלעיתים קרובות (אך וודאי לא תמיד) מלווים קשיים בתקשורת חברתית. למשל, אבחון הפרעה בתקשורת חברתית או הפרעה על הרצף האוטיסטי עשוי לסייע לרופא להתאים טיפולים לקשב וריכוז ולהשפיע על האופן בו מתמודדים עם הפרעה באכילה, חרדה או דכאון.
אם ילדתכם או ילדכם זקוקים אפילו לאחת מאפשרויות אלה אז סביר להניח שאבחון פורמלי יהיה כדאי.
בני עשרה, ובמיוחד כאלה שחושבים שכל הבעיות בחייהם נגרמות ע"י אחרים, עשויים להתנגד בנחרצות לכל רעיון שקשור באבחון. יתכן שיטענו שאין איתם שום בעיה, או שאחרים בסביבתם הם אלה שצריכים טיפול. כדי שיקבלו את הרעיון כדאי להתייחס לקשיים ספציפיים בחיי היום יום שלהם ולהסביר שברצונכם לקחת אותם למישהו שיכול לעזור בפתרון קשיים אלה. למשל: "שמנו לב שלפעמים אתה צריך משהו מאחרים ולמרות שאתה מבקש, הם לא נותנים לך. אולי זה בגלל שהם לא מבינים. מה שאנחנו רוצים לעשות יכול לעזור לך בזה. זה אולי יעזור לך להעביר מסר באופן שאחרים יתחילו להבין. אתה יכול רק להרוויח מזה".
במדינת ישראל בדרך כלל רשימות ההמתנה לאבחון הן ארוכות והגעה לאבחון עלולה לקחת מספר חודשים. האבחון עצמו נערך במספר מפגשים ועשוי לקחת שבועות ואפילו חודשיים-שלושה. הפרעה בתקשורת חברתית או אוטיזם יכולה להיות מאובחנת ע"י פסיכולוג, נוירולוג או פסיכיאטר. בישראל נדרש שהאבחון יתבצע ע"י פסיכולוג קליני ורופא (כלומר נוירולוג או פסיכיאטר), ושתהיה ביניהם הסכמה על האבחנה.
בין אנשי מקצוע אלה ישנם מומחים שעובדים במרכזים לאבחון וטיפול באוטיזם ובהפרעות בתקשורת חברתית. אלה יהיו בדרך כלל בעלי ידע רב וספציפי לתחום זה. הם יחשפו לילדים רבים יותר שלהם קשיים בתקשורת חברתית או שנמצאים על הרצף האוטיסטי. הם יהיו מיומנים בזיהוי הפרעות אלה והבדלה ביניהם ובין מצבים אחרים שנראים על פניהם דומים.